Даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни!
Сотни людей совершили жизненно важное чудо для 16-летнего Егора Ильина из Перми, собрав более 1 млн рублей на покупку высокотехнологичного тренажёра для дыхания. До сих пор аппараты неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) не использовались в Пермском крае для детей на дому. Егор стал первым ребёнком, которому пермяки помогают стать быстрее неизлечимой болезни.
У Егора миодистрофия Дюшенна — заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы. Смертельно опасной болезнь становится, когда подбирается отвечающим за дыхание, и сердцу. Врачи рекомендуют заранее тренировать мышцы с помощью аппарата НИВЛ, это позволит отсрочить момент, когда ребёнок становится полностью зависимым от аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Чтобы приобрести всё необходимое оборудование для сына, отцу Егора нужно было найти 1,22 млн рублей.
Ирина Зыкина, врач паллиативной службы:
— При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови. Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. НИВЛ допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции лёгких.
Модель аппарата подобрана для Егора в соответствии с консультацией врача-пульмонолога, члена Европейского и Российского респираторного общества Василия Штабницкого (Москва). Аппарат НИВЛ, а также функциональную кровать, откашливатель, аспиратор и расходные материалы помогли купить семье Егора сотни неравнодушных людей.
Сразу после Нового года пермяки исполнили ещё одно желание Егора — отправиться в путешествие. В рамках новогодней затеи «Дедморозим» Снегурочка помогла отправиться Егору и Евгению в Санкт-Петербург на несколько дней. Когда семья вернулась в Пермь, оборудование уже ждало Егора дома.
Сейчас Егор — подопечный выездной паллиативной службы агентства чудес «Сами» и фонда «Дедморозим». При поддержке медицинских работников службы отец Егора научился обращаться с оборудованием, а врачи наблюдают состояние мальчика, регулярно приезжая на дом.
Даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни! Совершить разовое пожертвование для работы проекта «Больше жизни» или подключить ежемесячный платёж можно на сайте фонда «Дедморозим».