С надеждой на жизнь
Жизнь двухлетней Вики Михалевой и семилетней Нины Минахметовой зависит от дорогостоящего препарата «Афинитор». В феврале этого года пермяки экстренно пришли на помощь обеим девочкам, когда помогли купить первые упаковки лекарства. Но уже с мая родители Вики и Нины получают его по рецепту в аптеках — Министерство здравоохранения Пермского края закупило «Афинитор» для девочек до конца года, потратив 7 237 098 рублей.
Елена Струева, начальник управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края:
— И Вика, и Нина будут обеспечиваться препаратами по льготным рецептам, которые получают у педиатров по месту жительства. «Афинитор» будет поставляться в аптеку, которая расположена на территории, где проживают дети. Если врачи изменят дозировку и детям понадобится бОльшее количество препарата, конкурсная процедура будет проводиться вновь.
Врачи обнаружили у Вики из Перми и Нины из Полазны редкое генетическое заболевание — туберозный склероз. Из-за него по всему телу девочек появились опухоли, самые опасные из которых возникли в сердце, лёгких и голове. В феврале 2018-го Нину уже мучали сильнейшие приступы, они же могли в любой момент начаться у маленькой Вики. «Афинитор», по мнению врачей, стал для девочек единственной надеждой на жизнь. Это новейшее лекарство должно остановить рост опухолей и дать Вике и Нине возможность расти и развиваться без оглядки на болезнь.
Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»:
— В таких ситуациях мы всегда работаем во взаимодействии с минздравом, чтобы гарантировать детям бесперебойное получение жизненно важного препарата на весь период, когда он требуется, а также чтобы бережно расходовать благотворительные средства тысяч пермяков. Как результат, их поддержка в приобретении лекарств теперь требуется только в исключительных случаях и только на тот срок, пока министерство проводит обязательные по закону процедуры для закупки. В дальнейшем дети обеспечиваются препаратами уже за счёт бюджета.
На помощь девочкам пришли неравнодушные пермяки, когда помогли купить первые упаковки препарата и начать лечение незамедлительно — ещё в феврале в Перми приземлился самолёт с первыми упаковками «Афинитора». К распространению информации о проблеме девочек подключились СМИ города, управляющие компании, размещавшие объявления на квитанциях, электрички и трамваи, повесившие плакаты о девочках в вагонах. В результате на помощь Нине и Вике пришло множество людей и компаний.
Каждый из них поделился посильной суммой, в общем собрав 1 340 839 рублей. 909 837 рублей 45 копеек из них было потрачено на покупку «Афинитора», который обе девочки принимали, пока минздрав проводил необходимые процедуры аукциона и закупа. Теперь, когда и Вика, и Нина обеспечиваются «Афинитором» за счёт бюджетных средств, оставшиеся средства будут направлены другим детям, которым требуется срочная помощь.